뇌가 코 안으로 자라는 ‘피노키오’ 아기.. 그렇게 또 한 뼘 성장해갔다

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선천성 희귀병인 뇌류 때문에 뇌가 코 안으로 자라는 한 아이의 사연이 네티즌들의 많은 관심을 받고 있다.

14일(현지시간) 영국 미러 등 외신들은 영국 웨일스 메스테그에 사는 21개월 된 아기 올리 트레자이즈의 사연을 소개했다.

올리가 앓고 있는 뇌류는 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌나 수막의 일부분이 외부로 탈출한 상태를 말하며 다른 두개골이나 안면 기형, 뇌기형과 동반된다. 

또 수두증, 경직성 뇌성마비, 소두증, 운동 실조증, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 증상이 나타날 수 있다. 영국에서는 1만명 중 1.7명이 뇌류를 앓고 있는 것으로 알려졌다.

보도에 따르면 올리의 엄마인 에이미 폴(22)은 임신 21주가 되던 때 올리의 얼굴에 연조직이 자라고 있다는 사실을 알게 됐다.

이후 에이미는 지난 2014년 2월 카디프대학병원에서 올리를 낳았다. 사실 올리가 다른 아이들과 다른 모습일 것이라는 것은 이미 알고 있었지만 실제로 태어난 올리의 모습은 예상보다 심각했고 충격을 받지 않을 수 없었다.

에이미는 "너무나 작은 아이였지만 얼굴에는 커다란 혹이 있었다"면서 "처음에는 충격도 많이 받고 어떻게 해야할 지 몰랐다"고 당시 상황을 설명했다.

이로 인해 올리는 태어난 지 9개월 만에 벌어진 두개골 틈을 메우고 호흡을 제대로 할 수 있도록 하는 대수술을 받기도 했다. 현재는 이전보다 건강도 많이 회복된 상태다.

다만 올리가 자랄수록 코도 더 자라게 되기 때문에 앞으로도 코나 뇌 수술을 더 받아야 하는 상황이기도 하다.

에이미는 "사람들은 올리에게 태어나지 말았어야 했다, 못생겼다"라는 말을 자주한다"며 "그런 말을 들을 때마다 너무나 큰 상처가 되지만 나는 그래도 올리가 너무나 자랑스럽다"고 말했다.

이어 그는 "한 번은 어떤 사람이 아이를 낳지 말아야 했다고 말해서 울었던 적도 있었다"면서 "그러나 나에게 있어 올리는 완벽하다. 올리는 작고 귀여운, 나에게 희망을 주는 내 진짜 피노키오다"라며 애정을 드러냈다.

그러면서 에이미는 "수술도 잘 됐고 이제는 올리가 더 이상 상처를 받지 않고 밝고 건강하게 자랐으면 좋겠다"며 "나중에 커서 결혼도 하고 자식도 낳고 평범하게 살아가길 바란다"고 전했다.

kjy1184@fnnews.com 김주연 기자

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